Срок работы пробной версии продукта истек. Через две недели этот сайт полностью прекратит свою работу. Вы можете купить полнофункциональную версию продукта на сайте www.1c-bitrix.ru. Помощь детям с орфанными заболеваниями
Диалог гражданского общества и власти: смена парадигмы

Диалог гражданского общества и власти: смена парадигмы

Диалог гражданского общества и власти: смена парадигмы

03.12.2019

Помощь детям с орфанными заболеваниями

Помощь детям с орфанными заболеваниями

Примером нового качества общественно-государственного диалога можно считать выработку способов решения проблем по оказанию помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Системные, годами не решаемые вопросы с оказанием медицинской помощи, и в особенности с лекарственным обеспечением таких пациентов, обострились на фоне пандемии.

В рамках исполнения поручений Президента Российской Федерации по итогам встречи с членами Общественной палаты Российской Федерации 25 июня 2020 года Палатой подготовлены предложения, касающиеся разработки механизма целевого финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями за счет средств, поступающих в бюджеты в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 млн руб. в год5 .

Общественная палата инициировала и поддержала предложение о создании специализированного фонда6 , отметив, что фонд должен стать «точкой сборки» системы оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. В рамках серии экспертных мероприятий и общественных обсуждений, к которым были привлечены эксперты-генетики, лечащие врачи, пациентские сообщества и благотворительные организации, Общественной палатой были подготовлены предложения по направлениям деятельности будущего фонда, перечню нозологий и принципам их отбора, органам управления и подходам к организации общественного контроля за деятельностью фонда. В ходе дискуссии на форуме «Сообщество» в Москве 2 ноября7 были выделены ключевые проблемы в сфере помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями, решение которых теперь будет зависеть, в том числе, от работы специализированного фонда: отсутствие надлежащей диагностики, отсутствие клинических рекомендаций и порядков оказания медпомощи даже по тем нозологиям, которые входят в федеральный и региональный реестры, несовершенство тарифной сетки по видам медпомощи для врачей, работающих с орфанными больными, некомпетентность врачей в регионах в лечении генетически обусловленных заболеваний, неравенство доступа к лекарственному обеспечению (дети с одинаковым диагнозом получают или не получают лекарства в зависимости от бюджетных возможностей и решений в регионе), отсутствие системы преемственности лечения и реабилитации при переходе из детского состояния во взрослое. Общественная палата особо подчеркивает, что система целевого финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями должна заработать с 1 января 2021 года8 .

svg photo

© Пресс-служба Общественной палаты Российской Федерации

В октябре-ноябре 2020 года в Общественной палате работала горячая линия «Мнение редких», в рамках которой принимаются обращения по вопросам помощи детям с орфанными заболеваниями. Поступившая в ходе работы горячей линии информация будет использована в рамках общественного контроля за работой органов власти по исполнению поручения Президента Российской Федерации9 .


Возврат к списку

Ежегодно в Общественную палату поступает в среднем 15-17 тысяч обращений, за период работы 6-го состава Общественной палаты, с июня 2017 г. по июнь 2020 г. были рассмотрены 52 395 обращений.
«Мы долго бились за меры поддержки НКО, и они появились и уже сработали» — Елена Тополева-Солдунова Открыть
«Необходимо комплексно проработать законодательство об опеке» — Лидия Михеева: Открыть
Законопроект №879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»
Росприроднадзор оценил ущерб экологии от разлива топлива в Норильске в 148 млрд рублей // ТАСС, 06.07.2020: Открыть
Рекомендации Общественной палаты РФ по итогам общественных слушаний на тему: «Авария в Норильске: экологический ущерб и программы по восстановлению». Открыть
Шихан Куштау: общественники и эксперты — за придание ему статуса природного памятника федерального значения // Сайт Общественной палаты Российской Федерации, 03.09.2020: Открыть
Законопроект №974393-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об особо охраняемых природных территориях» и отдельные законодательные акты Российской Федерации» Открыть
Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона №974393-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об особо охраняемых природных территориях» и отдельные законодательные акты Российской Федерации» // Открыть
В РАН назвали причину загрязнения воды на Камчатке // РБК, 23.10.2020: Открыть
Послание Президента Федеральному Собранию // Сайт Президента России, 15.01.2020: Открыть
Конституционные поправки: рейтинг предпочтений россиян. Результаты опроса ВЦИОМ Открыть
Образована рабочая группа по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию // Сайт Президента России, 15.01.2020:Открыть
Рабочая группа по подготовке поправок в Конституцию провела заседание в Общественной палате РФ // Сайт Общественной палаты Российской Федерации, 23.01.2020: Открыть
«Очень важно, что в обсуждении поправок в Конституцию участвует все население России» // Сайт Общественной палаты Российской Федерации, 10.03.2020: Открыть
Закон Российской Федерации о поправке к Конституции Российской Федерации от 14 марта 2020 года №1-ФКЗ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования публичной власти». Открыть
Заключение ОП РФ по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона №974290-7 «О внесении изменения в статью 13 Закона Российской Федерации «О реабилитации жертв политических репрессий»: https://www.oprf.ru/files/1_2020dok/zakl_izmenniya_st_13_974290-7__21092020.pdf; Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона №988493-7 «О внесении изменения в статью 13 Закона Российской Федерации «О реабилитации жертв политических репрессий»: Открыть
Итоговый форум «Сообщество»: корректировка нацпроектов, ответ на вызовы пандемии, поддержка НКО Открыть
Проект федерального закона №960545-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» по вопросам воспитания обучающихся» Открыть
Федеральный закон от 31 июля 2020 года №304-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» по вопросам воспитания обучающихся»: Открыть
Проект федерального закона №986679-7 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» Открыть
Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона No 986679-7 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации»: Открыть
Деятельность общественных институтов. Сайт ВЦИОМ, август 2020 г. Открыть
Проект федерального закона №993419-7 «О молодежной политике в Российской Федерации» Открыть, №993434-7 «О внесении изменения в статью 4 Федерального закона «О государственной поддержке молодежных и детских общественных объединений» и признании утратившим силу Постановления Верховного Совета Российской Федерации «Об основных направлениях государственной молодежной политики в Российской Федерации» в связи с принятием Федерального закона «О молодежной политике в Российской Федерации» Открыть
Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проектов федеральных законов No 993419-7 «О молодежной политике в Российской Федерации» и No 993434-7 «О внесении изменения в статью 4 Федерального закона «О государственной поддержке молодежных и детских общественных объединений» и признании утратившим силу Постановления Верховного Совета Российской Федерации «Об Основных направлениях государственной молодежной политики в Российской Федерации» в связи с принятием Федерального закона «О молодежной политике в Российской Федерации»:Открыть
Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном языке Российской Федерации» в части совершенствования механизмов обеспечения статуса русского языка как государственного языка Российской Федерации»: Открыть
Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном языке Российской Федерации» в части совершенствования механизмов обеспечения статуса русского языка как государственного языка Российской Федерации» // Открыть
Доклад «Демография 2024. Как обеспечить устойчивый естественный прирост численности населения в РФ»Открыть
Заключение Общественной палаты Российской Федерации по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона № 1027743-7 «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов» // Сайт Общественной палаты Российской Федерации: Открыть
В Москве наградили участников, организаторов и партнеров Общероссийской акции взаимопомощи #МыВместе. Открыть; В режиме видеоконференции Владимир Путин провёл встречу с участниками общероссийской акции взаимопомощи «Мы вместе» Открыть
Общество и пандемия: опыт и уроки борьбы с COVID-19 в России.— Москва: 2020. ISBN 978-5-85006-256-9, С. 584.
Из материалов ОП Пензенской области, ОП Оренбургской области
Из материалов Самарской области Открыть
Перечень поручений по итогам встречи 25.06.2020 г. с членами Общественной палаты (Пр-1395) от 1 сентября 2020 года Открыть
Общество и пандемия: опыт и уроки борьбы с COVID-19 в России. — Москва: 2020, стр. 9
Из материалов Общественной палаты Оренбургской области.
Концепция открытости федеральных органов исполнительной власти, утв. распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 января 2014 г. N 93-р
Наконтроле2020.рф
Наконтроле2020.рф
утверждена Распоряжением Правительства Российской Федерации от 27 декабря 2018 г. n 2950-р
Рекомендации Общественной палаты Российской Федерации по тогам круглого стола на тему «Что может сделать гражданское общество для сдерживания “второй волны” пандемии COVID-19?» // Открыть
Постановление Правительства РФ от 02.04.2020 №409 «О мерах по обеспечению устойчивого развития экономики»
Минэкономразвития и ФНС начали выдачу субсидий пострадавшему бизнесу и СОНКО на профилактику коронавирусной инфекции// Сайт Минэкономразвития РФ, 15.07.2020: Открыть
Социальное предпринимательство в новых сложных экономических условиях: Открыть
ФЗ от 23.11.2020 г. N 372-ФЗ «О внесении изменений в ч.2 НК РФ в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих 5 млн.руб. за налоговый период» Открыть
Лучшие практики социально ответственного бизнеса в условиях воздействия COVID-19 Открыть
Поручения Президента Российской Федерации: от 11 апреля 2020 года № Пр-675, от 9 мая 2020 года № Пр-791, от 15 мая 2020 года № Пр-818, от 1 сентября 2020 года № Пр-1395; Федеральный закон от 08.06.2020 №166-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях принятия неотложных мер, направленных на обеспечение устойчивого развития экономики и предотвращение последствий распространения новой коронавирусной инфекции», Федеральный закон от 08.06.2020 №172-ФЗ «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации»; Постановление Правительства Российской Федерации от 11 июня 2020 года №847 «О реестре некоммерческих организаций, в наибольшей степени пострадавших в условиях ухудшения ситуации в результате распространения новой коронавирусной инфекции»
См. Постановление Правительства Российской Федерации от 16.05.2020 г. №696 «Об утверждении Правил предоставления субсидий из федерального бюджета российским кредитным организациям на возмещение недополученных ими доходов по кредитам, выданным в 2020 году юридическим лицам и индивидуальным предпринимателям на возобновление деятельности» // Открыть; Постановление Правительства Российской Федерации от 02.07.2020 г. №976 «Об утверждении Правил предоставления в 2020 году из федерального бюджета субсидий субъектам малого и среднего предпринимательства и социально ориентированным некоммерческим организациям на проведение мероприятий по профилактике новой коронавирусной инфекции» // Открыть
27 тыс организаций в первом реестре и 12 тыс организаций — во втором: Минэкономразвития России сформирован реестр СОНКО-получателей поддержки // Сайт Минэкономразвития России, 05.06.2020: Открыть; Обновлён второй реестр НКО, которым будут предоставлены дополнительные меры поддержки // Сайт Минэкономразвития России, 30.06.2020: Открыть
в Поручении Президента от 1 сентября 2020 года № Пр-1395
Реестр НКО: ускорить развитие третьего сектора, сделать его прозрачным (сайт oprf.ru, 11/08/2020). Открыть
В рамках исполнения перечня поручений Президента Российской Федерации Пр-1395 от 01.09.2020 (пункт 1, подпункт «б»)
ОП РФ предлагает доработать подход к формированию единого реестра социально ориентированных НКО // Сайт Общественной палаты Российской Федерации, 5.10.2020: Открыть
На 6 октября. В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 16.05.2020 г. №696
В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 02.07.2020 г. №976
В ОП РФ поддержали идею Минздрава России по созданию Фонда для целевого финансирования медицинской помощи детямОткрыть
В соответствии со статьей 2 Федерального закона от 08.06.2020 №172-ФЗ «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации»
В соответствии со статьей 2 Федерального закона от 08.06.2020 №172-ФЗ «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации»
В соответствии с подпунктом 1 пункта 1 статьи 219 Налогового кодекса Российской Федерации
Официальный сайт фонда президентских грантов Открыть
ОП РФ призывает ввести дополнительные меры поддержки НКО. Открыть
Региональный рейтинг третьего сектора представили на итоговом форуме «Сообщество». Открыть
Пункты 1, 2 раздела 3 «Рост реальных доходов граждан, восстановление эффективной занятости и платежеспособного спроса»; пп. 5 раздела 8 «Секторальные меры поддержки: восстановление и развитие отдельных отраслей»; пп. 21 и 42 , 8, 9, 10 раздела 4 «Поддержка и развитие индивидуального, малого и среднего предпринимательства» Общенационального плана действий, обеспечивающих восстановление занятости и доходов населения, рост экономики и долгосрочные структурные изменения в экономике (одобрен на заседании Правительства РФ 23 сентября 2020 года (протокол №36, раздел VII) №П13-60855 от 2 октября 2020 года) // Гарант.ру: Открыть
Правительство одобрило общенациональный план действий, обеспечивающих восстановление занятости и доходов населения, рост экономики и долгосрочные структурные изменения в ней // Российская газета, 03.10.2020: Открыть
«Живой документ, который будет обогащаться новыми идеями и инициативами». Открыть
Национальные цели и «национальные проекты». Сайт ВЦИОМ, 22 октября 2020. Открыть
Эксперты: Россия может стать уникальной страной в плане создания сильнейшей генетической службы // Сайт Общественной палаты Российской Федерации, 02.11.2020: // Открыть
«Финансирование нацпроекта «Демография» увеличено на 691 млрд рублей». Российская газета, 30.11.2020. Открыть
Рабочая встреча с губернатором Нижегородской области Глебом Никитиным 26 ноября 2020 года, г. Саров.Открыть
Заседание Совета по стратегическому развитию и национальным проектам Открыть
Стенограмма встречи Президента Российской Федерации В.В. Путина с членами Общественной палаты 25.06.2020 г. Открыть
Решения Координационного Совета при ОП РФ по национальным проектам и народосбережению по методике определения индекса народосбережения от 9 сентября 2020 г. Открыть
Необходимо повысить связанность между всеми национальными проектами Открыть
Завершен сбор средств на создание Ржевского мемориала: Открыть
Год памяти и славы: не утратить связь поколений: Открыть
Всероссийская акция «Окна Победы»: Открыть
«Моё детство — война»: Открыть
Общественные слушания по помощи детям с редкими заболеваниями прошли в ОП РФ (28.10.2020, Открыть
«Письма Победы»: Открыть
Акция «Сад памяти»: Открыть
«Диктант Победы»:Открыть
Международный онлайн-форум «Волонтёры победы»: Открыть
Голикова: в России остается около 60,8 тыс. участников Великой Отечественной войны: Открыть
Мобильные бригады помощи ветеранам, инвалидам и участникам ВОВ:Открыть
Всероссийское общественное движение «Волонтёры Победы»: Открыть
Всероссийская перепись населения 2020: Открыть
«Проект “Эстафета поколений” ненавязчиво и эффективно проводит серьезную патриотическую работу»: Открыть
Заключение ОП РФ по результатам общественной экспертизы проекта федерального закона №960545-7: Открыть
«Мнение редких: горячая линия о проблемах лечения детей с орфанными заболеваниями (22.10.2020, Открыть
Проект федерального закона №1057914-7 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части установления дополнительных мер противодействия угрозам национальной безопасности» // Система обеспечения законодательной деятельности: Открыть
Проект Федерального закона № 1057895-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» // Система обеспечения законодательной деятельности: Открыть
Постановление Конституционного Суда РФ от 08.04.2014 №10-П «По делу о проверке конституционности положений пункта 6 статьи 2 и пункта 7 статьи 32 Федерального закона “О некоммерческих организациях”, части 6 статьи 29 Федерального закона “Об общественных объединениях” и части 1 статьи 19.34 Кодекса Российской Федерации об административных правонарушениях в связи с жалобами Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации, фонда «Костромской центр поддержки общественных инициатив», граждан Л.Г. Кузьминой, С.М. Смиренского и В.П. Юкечева».
Рунет Сегодня: Главный аналитический доклад 2020: Открыть
Google вынуждает принимать радикальные меры: Открыть
Роскомнадзор возбудил дело против Google за неудаление запрещенной информации: Открыть
Проект федерального закона № 1058572-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об информации, информационных технологиях и о защите информации» и Федеральный закон «О мерах воздействия на лиц, причастных к нарушениям основополагающих прав и свобод человека, прав и свобод граждан Российской Федерации» // Система обеспечения законодательной деятельности: Открыть
Проект федерального закона «О внесении изменений в статью 54 Федерального закона «О связи» // Федеральный портал проектов нормативных правовых актов: https://regulation.gov.ru/p/101646; Проект федерального закона о бесплатном доступе к социально значимым сайтам внесут в Думу до конца года, ТАСС, 23.11.2020:: Открыть
Конституционные поправки: рейтинг предпочтений россиян. Результаты опроса ВЦИОМ: Открыть